Comprendre le handicap pour mieux accompagner… Les troubles cognitifs et du comportement des personnes vivant avec des lésions cérébrales acquises (LCA)

Habitudes de vie: communication, éducation, loisirs, habitation, travail, vie communautaire, soins personnels, condition corporelle, déplacements, relations interpersonnelles, responsabilités, nutrition, comportement problématique, jeux, relations interpersonnelles et responsabilités, Bien être psychologique, Vie spirituelle

Référence bibliographique:

Handéo. (2020). Comprendre le handicap pour mieux accompagner… Les troubles cognitifs et du comportement des personnes vivant avec des lésions cérébrales acquises. https://www.handeo.fr/publications/guides-de-sensibilisation/comprendre-le-handicap-pour-mieux-accompagner-les-troubles

Langue: Français

Le guide est disponible en français.

Population visée: Autres

Le guide vise spécifiquement les personnes vivant avec des lésions cérébrales acquises (AVC, traumatisme crânien, autres LCA), mais les informations qui y sont mentionnées peuvent s’avérer pertinentes pour les personnes vivant avec une infirmité motrice cérébrale, une maladie neuro-dégénérative (p.ex., Alzheimer) ou une sclérose en plaques.

Âge(s): 1 à 11 mois, 1 à 5 ans, 5 à 10 ans, 10 à 15 ans, 15 à 20 ans, 20 à 30 ans, 30 à 40 ans, 40 à 50 ans, 50 à 60 ans, 60 ans et plus, Non spécifié

Aucun âge n’est spécifié, mais la recherche-action sur laquelle celui-ci est basé ciblait tous les âges de la vie. De plus, certains des programmes qui y sont inclus s’adressent aux enfants et aux adolescents.

But et description de l'outil:

Le guide « a pour objectif de donner des points de vigilance et de fournir des repères, des orientations et des pistes d’action aux personnes qui seraient amenées à interagir avec des personnes cérébrolésées ou à les accompagner. » (p.5) Son contenu peut aussi s’avérer pertinent pour les personnes vivant avec une IMC, une maladie neuro-dégénérative ou une sclérose en plaques.

Contenu:

Le guide est divisé en sept grandes parties et se conclut par l’énonciation des principales recommandations à retenir :

1) Mieux connaître les lésions cérébrales acquises (p.ex., statistiques, idées reçues);
2) Mieux connaître les situations des proches aidants;
3) Communication avec une personne cérébrolésée;
4) Repères clés pour accompagner les personnes cérébrolésées (p.ex., pour prendre soin de soi et de son environnement, pour se décider, pour l’observance de ses traitements, pour organiser sa vie quotidienne; conseils spécifiques en lien avec l’accompagnement des proches aidants et les comportements-problèmes);
5) Étapes de la construction du projet de la personne et de sa mise en œuvre, stratégie spécifique d’accompagnement, rôle de soutien et de veille des intervenants; **
6) Lexique des principaux acteurs de l’accompagnement; **
7) Pour en savoir plus (associations et centres ressources, études, recherches et guides utiles) **.

Tout au long du guide, les informations sont communiquées clairement, l’écriture est de bonne taille et les différents paragraphes sont aérés, rendant le tout facile à lire. L’attention du lecteur est également attirée à divers moments sur certains points de vigilance mis en évidence. La théorie est accompagnée de citations extraites d’entretiens effectués auprès de divers professionnels œuvrant auprès de personnes polyhandicapées.

** N.B. Étant donné que le guide est français, les procédures, les ressources ou les textes de lois qui y sont nommés pourraient ne pas s’appliquer à la réalité d’autres pays. Le reste des contenus demeure toutefois pertinent.

Utilité pour le plan d'intervention:

Le guide, qui se veut « facilement appropriable par le grand public et les professionnels de l’accompagnement » (p.5), permet de mieux connaître la réalité des personnes cérébrolésées, la complexité de leur situation et les enjeux rencontrés par leurs proches aidants. « [Il] permet également de construire un savoir commun entre les personnes cérébrolésées, les proches aidants et les professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire » (p.5). Il fournit également des conseils pratiques adaptés aux situations des personnes ayant une LCA et d’autres difficultés connexes. Les conseils sont toutefois élémentaires, le guide n’ayant pas la prétention d’être exhaustif.

Administré par: Ne requiert pas de qualification particulière, Personne détenant une formation pertinente ou une formation universitaire/professionnelle

Le guide ne requiert pas de formation particulière, celui-ci se voulant appropriable par le grand public.

Interprété par: Aucune interprétation requise

Aucune interprétation n’est requise.

Validation: Non validé

Le guide n’a pas fait l’objet d’une validation scientifique, mais il a été élaboré à partir d’un document basé sur un protocole de recherche-action collaborative portant sur la vie chez soi avec des lésions cérébrales acquises. Le comité de rédaction était composé de professionnels de terrain, de personnes cérébrolésées et de membres de leurs familles et a été menée par Cyril Desjeux, sociologue et chercheur.

Le rapport « Vivre chez soi avec des lésions cérébrales acquises à tous les âges de la vie » est disponible à l’adresse suivante. Plusieurs documents disponibles sont disponibles, soit : 1) pré-enquête sur les enfants et adolescents (93 pages); 2) rapport complet (198 pages); 3) volets « aides humaines », « parcours » et « collaborations » (entre 79 et 100 pages chacun) :

https://www.handeo.fr/publications/etudes-rapports-et-recherche/vivre-chez-soi-avec-des-lesions-cerebrales-acquises-tous

Formation: Non

Le guide ne requiert pas de formation particulière.

Où trouver l'outil:

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Date de création/mise à jour : juillet 2024

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